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Hier findet ihr aktuelle News zum Thema Forschung, Treffen oder Ähnliches.

Unser Treffen in Hamburg am 05. September 2015

Nachdem wir uns alle über soziale Netzwerke schon sehr gut kennen, beschlossen wir, uns auch einmal richtig zu Treffen. Das erste Treffen fand im Norden Deutschlands statt. Am 05. September 2015 trafen wir uns in Hamburg im Kindercafé. Dort konnten sich die Erwachsenen kennen lernen und die Kinder durften sich richtig austoben. Der Tag verging so schnell, wir verstanden uns alle super. Es wurden viele Infos und Tipps ausgetauscht. Mit dabei war auch Frau Dr. Strauss von der Charité in Berlin. Sie und ihr Kollege Harald Schulze haben schon eine Weile am Syndrom geforscht und sie konnte ihren Expertenrat weitergeben. Zudem führt sie eine Kontaktliste aller Betroffenen und so konnten wir auch noch Menschen mit TAR-Syndrom, welche nicht in sozialen Netzwerken unterwegs sind, zum Treffen einladen. Der Tag hat definitiv Wiederholungsbedarf!

Unser Treffen in Oberösterreich am 18. Februar 2016

Unser Treffen wurde diesmal in den Süden des deutschsprachigen Bereichs gelegt. Wir trafen uns im Bezirk Grieskirchen in Oberösterreich. Bei einer guten Jause, Kaffee und Kuchen konnten wir uns gut austauschen. Wir waren ausschließlich Eltern von betroffenen Kindern. Während wir Erwachsenen gegenseitig unsere Erfahrungen austauschen konnten, haben die Kinder ganz toll miteinander gespielt. Der Tag war wieder einmal zu kurz und wir freuen uns alle auf ein Wiedersehen.