Michael

Ich bin Michael und wurde im August 1968 in Annaberg- Buchholz geboren. Die Ärzte kannten damals meine Erkrankung nicht und fragten in der Universität in Leipzig nach. Eine amerikanische Krankheit, die als Trias (3 Erkrankungen) auftritt, hieß es. Bei mir sind die Thrombozytopenie und das Fehlen beider innerer Unterarmknochen (Radius) bekannt. Als drittes habe ich eine Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte. Somit ein Trias! Von Oktober 1968 bis Februar 1969 war ich wegen der niedrigen Thrombozyten im Krankenhaus. Diese lagen damals bei 4.000 (lebensgefährlich). Einige Transfusionen bekam ich in dieser Zeit, und im Februar ein Thrombozytenkonzentrat aus dem Blut meines Vatis. Sein Blut wurde während der Gabe bei mir untersucht. UND:  Mein Vati hatte eine Hepatitis und somit bekam ich krankes Blut. Aber ich bildete Thrombozyten, genügend, um zu überleben. Am 22.02.1969 durfte ich nach Hause. Im Dezember 1969 wurde mein Bruder geboren und wir beide wuchsen in einer behüteten Familie im Erzgebirge auf. Meine Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte wurde 1971 in Tallwitz (bei Leipzig) operiert. Stationär war ich in der Uniklinik in Leipzig, weil meine Thrombozyten gering waren. Ich besuchte ein Jahr vor der Einschulung einen Kindergarten. Es wurde getestet, wie ich auf andere Kinder zugehe und wie sie auf mich mit meinem Handicap reagieren. Es klappte gut.  Therapeutisch war ich zu einer ambulanten Kur in Thermalbad Wiesenbad (bei Annaberg-Buchholz). Hier lernte ich Rückenschwimmen, viel mit den Füßen zu machen (Dinge vom Boden aufheben, Strümpfe anziehen und anderes mehr) und ich hatte therapeutisches Reiten. Dies war für mein Gleichgewicht sehr gut und wichtig.Im September 1975 wurde ich eingeschult. Ich ging in eine Schule, in der keine anderen behinderten Schüler waren. Außer in Sport wurde ich in allen Fächern unterrichtet. Auch für Musik, Kunst, Werken und auch Handarbeit (2 Jahre) habe ich Zensuren bekommen. Ich habe im Schulchor mitgesungen und es hat mir viel Freude bereitet. Während der Schulzeit hatte ich drei Operationen an den Armen/Händen. Diese wurden immer am Anfang der Sommerferien durchgeführt, um mich danach zu erholen und bis zum Schulbeginn wieder fit zu sein. Meine linke Hand wurde auf der Ulna mit einer Platte verschraubt. Diese ist jetzt gerade und ich kann sie gut verwenden. Bei der zweiten Operation sollte die Starre im Ellenbogen (links) korrigiert werden. Dies ging nicht, weil durch den Bizeps der Hauptnerv für die Hand läuft.  Bei der dritten Operation, diesmal rechts, wurde die Hand nur leicht gestreckt und mit Drähten fixiert. Die Hand ist zwar noch ein wenig eingewinkelt, aber beim Hantieren ist dies gut. Einen weiteren gesundheitlichen Rückschlag erlebte ich auch während der Schulzeit. Zur dritten Handoperation habe ich mich nachts am Kopf (rechts) an einem Nachtisch gestoßen, eine große Beule entstand. Diese war im Winter immer noch da und ich wurde zur Computertomografie nach Dresden geschickt. Ein Kopftumor wurde diagnostiziert.  Im Dezember 1983 und März 1984 wurde ich daran in Chemnitz in der Neurochirurgie operiert. Meine optimistische Lebenseinstellung, die ich habe, lies mich bei der Diagnose Kopftumor im Stich. Ich fiel in ein Loch. Die Familie war besonders in dieser Zeit für mich da und meine Eltern haben mich täglich in Chemnitz besucht, ein halbes Jahr lang. Ende Mai kam ich wieder nach Hause. Die Klasse 9, die ich besuchte, sollte ich wiederholen. Ich würde in die Klasse meines Bruders kommen. Somit besuchte ich mit ihm 4 Jahre bis zum Abitur 1988. Dann studierte ich in Potsdam Sozialfürsorge. Drei Jahre dauerte das Studium. Im September 1991 begann ich meine berufliche Tätigkeit im Sozialamt. 1994 wurde ich nach einer Zusatzqualifizierung als Sozialarbeiter anerkannt. Weitere Arbeitgeber waren die Arbeiterwohlfahrt in Dresden, ein Bildungsträger in Pirna und das Sächsische Krankenhaus in Großschweidnitz. Die Diagnose TAR-Syndrom habe ich 2012 nach einer speziellen Blutuntersuchung durch die Charité Berlin bekommen. Seit März 2015 erhalte ich eine Erwerbsminderungsrente, diese ist nicht nur wegen des TAR-Syndroms. Ich bin in diversen Organisationen ehrenamtlich tätig. Demnächst beginne ich eine geringfügige Beschäftigung im sozialen Bereich. Michael