Marie

„Jeder hat seine Chance verdient.“

In der 13. Schwangerschaftswoche erfuhren wir, dass wir ein besonderes Kind erwarten. Marie würde zu kurze Ärmchen haben. Nach dieser ersten Vermutung meiner Frauenärztin begann eine relativ anstrengende Reise durch die Schwangerschaft. Feindiagnostiker, Humangenetiker, Orthopäden,etc. wollten uns regelmäßig sehen. Nach und nach fügte sich das große Fragezeichen und wir wussten in etwa, was uns erwartet. Die Diagnose TAR- Syndrom stand dabei zwar aus ärztlicher Sicht nie im Raum, allerdings hatte ich in der Zeit sehr viel im Internet geforscht und stieß irgendwann auf das Syndrom. Von da an war ich mir sicher, dass mein Baby ein TAR-Baby sein wird. Kaum auf der Welt, wurde sie auf die Intensivstation gebracht. Dort erhielt sie ihre erste Thrombozytentransfusion, da ihre Werte sehr niedrig waren. Ganz zu unserer Überraschung, sollte es aber auch erstmal die letzte Transfusion sein. Nach zwei Wochen durften wir dann auch mit unserer Maus nach Hause. Marie war irgendwie von Anfang an eine Kämpferin. Wir mussten anfangs zwei mal die Woche ins Universitätsklinikum, um nach ihren Blutwerten zuschauen. Sie waren immer niedrig, aber stabil. So brauchte sie bis heute keine einzige Transfusion mehr. Nun wird nur noch einmal im Jahr ein Blutbild erstellt und wir ersparen uns jede Menge angepiekste Finger. Als Marie vier Wochen alt war, fingen wir mit der Krankengymnastik an. Vorerst einmal die Woche, später zweimal die Woche. Marie geht immer gerne dahin. Unsere Therapeutin ist wirklich super, sie macht das Ganze so schön spielerisch mit ihr. Mittlerweile werden ihr die Beinchen getaped, da eine Fuß- und Beinfehlstellung nicht ausgeschlossen werden kann. Aus diesem Grund besuchen wir nun auch regelmäßig die Orthopädie. Zwischendurch haben wir es auch zusätzlich mit Frühförderung versucht. Nach vier Monaten haben wir das ganze aufgegeben. Es war einfach nichts für uns. Ausserdem waren wir froh, mal einfach einen Tag nichts vorzuhaben. Wenn sie älter ist, werden wir uns auch mit der Ergotherapie beschäftigen, um den Fokus etwas auf ihre Händchen zu legen. Denn eigentlich würden wir diesen Weg lieber ohne OP’s beschreiten. Dass das möglich ist, wurde uns erst vor kurzem im Wilhelmstift Hamburg, die führende Kinderhandchirurgie in Deutschland, bestätigt. Marie soll vorerst nicht operiert werden. Die Ärzte sind ganz unserer Meinung, dass eine OP bei Maries Fehlbildung eher eine größere Einschränkung in der Funktion bedeuten würde, als dass es das Ganze verbessert. Diese Nachricht hat uns sehr erleichtert. Allerdings sollten wir Schienen anfertigen lassen. Das haben wir dann auch drei Wochen später gemacht. Wieder machten wir uns auf den Weg in das Wilhelmstift zu Maren. Sie hat uns quietschebunte Handschienen gebastelt, welche Maries Daumen und „Ellenbogen“ lockern sollen. Diese Schienen soll sie nur nachts tragen. Tagsüber darf sie weiteran ihren Fertigkeiten feilen. Marie fand das Anpassen super spannend und hat Maren köstlich unterhalten. Zurück zu Hause haben wir die erste Nacht mit den Schienen durchgemacht. Nicht, weil sie störten, sondern weil sie ein ganz tolles Geräusch machen, wenn man damit irgendwo dagegen schlägt. Mittlerweile hat sich das aber gut eingependelt und wir bekommen auch mal wieder ein bisschen Schlaf. Das Leben mit Marie besteht aber natürlich nicht nur aus Besuchen von Ärzten, Chirurgen und Therapeuten. Sie hat ein ganz tolles sonniges Gemüt und bringt uns alle immer zum Lachen. Ihr Handicap interessiert sie nicht sonderlich. Wenn mal was nicht gleich klappt, dann probiert sie es einfach weiter. Sie entwickelt sich altersgerecht und bewegt sich blitzschnell. Das macht sie am liebsten auf dem Po hopsend. Das Laufen klappt an der Hand schon sehr gut, aber der Respekt vorm Loslassen ist doch noch sehr groß. Trotz Bewegungseinschränkung benutzt sie hauptsächlich ihre Hände, manchmal nimmt sie ihre Füße zu Hilfe. Marie hat unser Leben um eine große Erfahrung reicher gemacht, die wir nicht missen wollen. Eltern eines besonderen Kindes zu sein ist wirklich nicht immer ein Zuckerschlecken, aber Marie hat uns bereits jetzt schon sehr inspiriert und unseine neue Sichtweise auf das Leben gegeben. Sie ist unser kleines Wunderkind. Madeleine mit Marie