Tar-Syndrom
Herzlich Willkommen

Lilly

Hallo, wir sind Shirin, Killian, Lilly und Emma. Als ich mit Lilly schwanger wurde war ich gerade 16 Jahre jung und die Dreimonatsspritze hat versagt. Nachdem festgestellt wurde, dass ich in der siebten Schwangerschaftswoche war und ich dies langsam begriff, freute ich mich. Meinen Schulabschluss hatte ich schon und ging zur Berufsschule. Ich hatte eine angenehme Schwangerschaft, es war immer alles in Ordnung. Da ich natürlich keine Ahnung hatte, was bei einem Ultraschall alles nachgeschaut wird, fragte ich auch nicht nach den Armen, etc. Es hieß immer, Ihr Kind ist gesund, es sei alles in Ordnung. In der 20. Schwangerschaftswoche wurde uns gesagt, dass wir eine kleine Prinzessin erwarten. Die Freude war groß! Ich lebte in Hessen, mein Freund, den ich seit dem Kindergarten kenne, in Bremen. In der 30. Schwangerschaftswoche zog ich zu ihm, seiner Mutter und seinem Bruder. Zwei Wochen später hatte ich den ersten Termin bei der neuen Frauenärztin in Bremen. Ich ging also los. Mir war etwas schlecht, hatte starke Kopfschmerzen und Übelkeit. Dachte mir aber nichts weiter. Dann beim Frauenarzt angekommen, wurde der Blutdruck gemessen, der erhöht war. Zum Ultraschall kam Killian pünktlich von der Arbeit. Auf einmal wurde mir schwindelig, ich sah nur noch schwarz. Erneutes Blutdruckmessen ergab 170/220. Somit wurde ich mit Blaulicht und Martinshornins Krankenhaus gebracht. Dort wurde ich immer und immer wieder untersucht. Letztendlich wurde ich in ein anderes Krankenhaus gebraucht, welches sehr leichte und zierliche Kinder besser versorgen kann. Ich bekam Infusionen, Schmerzmittel und Flüssigkeit. Als ich endlich schlafen konnte an einem CTG, weckte mich die Schwester und sagte, dass wir einen Notkaiserschnitt machen müssen, da die Herztöne meiner Tochter abfallen.
Von jetzt an ging alles ganz flott. Um 08:56 wurde Lilly mit 36 cm und 940 Gramm in der 32+2 Schwangerschaftswoche geboren. Eingerollt in ein Handtuch wurde sie uns zwei Sekunden gezeigt, dann kam sie sofort zum Kinderarzt auf die Intensivstation. Zwei Stunden später kam der Kinderarzt zu uns und sagte: “Ihre Tochter ist gesund, ABER….”. Er erklärte uns nun, dass sie das TAR-Syndrom habe und was das sei. Killian durfte sie zuerst sehen. Es sah nicht schön aus, sie war sehr klein und leicht, hatte tausend Kabel an sich und dann noch die Arme. Ich wusste gar nicht wo mir der Kopf steht, habe viel geweint. Nach ca. einer Woche durfte sie endlich auf meinen Arm. Ich fand sie wunderschön, so klein und zart. So süß! Alles war vergessen. Nach drei Wochen wurde Lilly auf die Kinderstation verlegt. Dort waren wir zwei Wochen. Am 19.08.2013 durfte Lilly mit 1670 Gramm mit uns nach Hause. Zuvor bekam sie drei Thrombozytentransfusionen. Die letzte Transfusion bekam Lilly im August 2013. Seitdem sind ihre Werte stabil. Sie bekommt von Geburt an Physiotherapie und ca. seitdem sie ein Jahr alt ist Frühförderung. Sie geht in einen Integrativkindergarten seitdem sie 14 Monate alt ist und gehört jetzt zu den “Großen”. Lilly kann die Sprossenwand hoch klettern, sie rutscht und isst alleine. Sie malt und knetet wie ein Weltmeister. Sie läuft seitdem sie zwei Jahre alt ist frei und kann Laufrad fahren. Lilly ist unser kleines Wundermädchen! :) Shirin mit Lilly
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Lilly

Hallo, wir sind Shirin, Killian, Lilly und Emma. Als ich mit Lilly schwanger wurde war ich gerade 16 Jahre jung und die Dreimonatsspritze hat versagt. Nachdem festgestellt wurde, dass ich in der siebten Schwangerschaftswoche war und ich dies langsam begriff, freute ich mich. Meinen Schulabschluss hatte ich schon und ging zur Berufsschule. Ich hatte eine angenehme Schwangerschaft, es war immer alles in Ordnung. Da ich natürlich keine Ahnung hatte, was bei einem Ultraschall alles nachgeschaut wird, fragte ich auch nicht nach den Armen, etc. Es hieß immer, Ihr Kind ist gesund, es sei alles in Ordnung. In der 20. Schwangerschaftswoche wurde uns gesagt, dass wir eine kleine Prinzessin erwarten. Die Freude war groß! Ich lebte in Hessen, mein Freund, den ich seit dem Kindergarten kenne, in Bremen. In der 30. Schwangerschaftswoche zog ich zu ihm, seiner Mutter und seinem Bruder. Zwei Wochen später hatte ich den ersten Termin bei der neuen Frauenärztin in Bremen. Ich ging also los. Mir war etwas schlecht, hatte starke Kopfschmerzen und Übelkeit. Dachte mir aber nichts weiter. Dann beim Frauenarzt angekommen, wurde der Blutdruck gemessen, der erhöht war. Zum Ultraschall kam Killian pünktlich von der Arbeit. Auf einmal wurde mir schwindelig, ich sah nur noch schwarz. Erneutes Blutdruckmessen ergab 170/220. Somit wurde ich mit Blaulicht und Martinshornins Krankenhaus gebracht. Dort wurde ich immer und immer wieder untersucht. Letztendlich wurde ich in ein anderes Krankenhaus gebraucht, welches sehr leichte und zierliche Kinder besser versorgen kann. Ich bekam Infusionen, Schmerzmittel und Flüssigkeit. Als ich endlich schlafen konnte an einem CTG, weckte mich die Schwester und sagte, dass wir einen Notkaiserschnitt machen müssen, da die Herztöne meiner Tochter abfallen. Von jetzt an ging alles ganz flott. Um 08:56 wurde Lilly mit 36 cm und 940 Gramm in der 32+2 Schwangerschaftswoche geboren. Eingerollt in ein Handtuch wurde sie uns zwei Sekunden gezeigt, dann kam sie sofort zum Kinderarzt auf die Intensivstation. Zwei Stunden später kam der Kinderarzt zu uns und sagte: “Ihre Tochter ist gesund, ABER….”. Er erklärte uns nun, dass sie das TAR-Syndrom habe und was das sei. Killian durfte sie zuerst sehen. Es sah nicht schön aus, sie war sehr klein und leicht, hatte tausend Kabel an sich und dann noch die Arme. Ich wusste gar nicht wo mir der Kopf steht, habe viel geweint. Nach ca. einer Woche durfte sie endlich auf meinen Arm. Ich fand sie wunderschön, so klein und zart. So süß! Alles war vergessen. Nach drei Wochen wurde Lilly auf die Kinderstation verlegt. Dort waren wir zwei Wochen. Am 19.08.2013 durfte Lilly mit 1670 Gramm mit uns nach Hause. Zuvor bekam sie drei Thrombozytentransfusionen. Die letzte Transfusion bekam Lilly im August 2013. Seitdem sind ihre Werte stabil. Sie bekommt von Geburt an Physiotherapie und ca. seitdem sie ein Jahr alt ist Frühförderung. Sie geht in einen Integrativkindergarten seitdem sie 14 Monate alt ist und gehört jetzt zu den “Großen”. Lilly kann die Sprossenwand hoch klettern, sie rutscht und isst alleine. Sie malt und knetet wie ein Weltmeister. Sie läuft seitdem sie zwei Jahre alt ist frei und kann Laufrad fahren. Lilly ist unser kleines Wundermädchen! :) Shirin mit Lilly
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