Tar-Syndrom
Herzlich Willkommen
Lilly
Hallo, wir sind Shirin, Killian, Lilly und Emma. Als
ich mit Lilly schwanger wurde war ich gerade 16
Jahre jung und die Dreimonatsspritze hat versagt.
Nachdem festgestellt wurde, dass ich in der
siebten Schwangerschaftswoche war und ich dies
langsam begriff, freute ich mich.
Meinen Schulabschluss hatte ich schon und ging
zur Berufsschule. Ich hatte eine angenehme
Schwangerschaft, es war immer alles in Ordnung.
Da ich natürlich keine Ahnung hatte, was bei
einem Ultraschall alles nachgeschaut wird, fragte
ich auch nicht nach den Armen, etc. Es hieß
immer, Ihr Kind ist gesund, es sei alles in
Ordnung. In der 20. Schwangerschaftswoche
wurde uns gesagt, dass wir eine kleine Prinzessin
erwarten. Die Freude war groß!
Ich lebte in Hessen, mein Freund, den ich seit
dem Kindergarten kenne, in Bremen. In der 30.
Schwangerschaftswoche zog ich zu ihm, seiner
Mutter und seinem Bruder. Zwei Wochen später
hatte ich den ersten Termin bei der neuen
Frauenärztin in Bremen. Ich ging also los. Mir war
etwas schlecht, hatte starke Kopfschmerzen und
Übelkeit. Dachte mir aber nichts weiter. Dann
beim Frauenarzt angekommen, wurde der
Blutdruck gemessen, der erhöht war. Zum
Ultraschall kam Killian pünktlich von der Arbeit.
Auf einmal wurde mir schwindelig, ich sah nur
noch schwarz. Erneutes Blutdruckmessen ergab
170/220. Somit wurde ich mit Blaulicht und
Martinshornins Krankenhaus gebracht. Dort
wurde ich immer und immer wieder untersucht.
Letztendlich wurde ich in ein anderes
Krankenhaus gebraucht, welches sehr leichte und
zierliche Kinder besser versorgen kann. Ich
bekam Infusionen, Schmerzmittel und Flüssigkeit.
Als ich endlich schlafen konnte an einem CTG,
weckte mich die Schwester und sagte, dass wir
einen Notkaiserschnitt machen müssen, da die
Herztöne meiner Tochter abfallen.
Von jetzt an ging alles ganz flott. Um 08:56 wurde
Lilly mit 36 cm und 940 Gramm in der 32+2
Schwangerschaftswoche geboren. Eingerollt in
ein Handtuch wurde sie uns zwei Sekunden
gezeigt, dann kam sie sofort zum Kinderarzt auf
die Intensivstation. Zwei Stunden später kam der
Kinderarzt zu uns und sagte: “Ihre Tochter ist
gesund, ABER….”.
Er erklärte uns nun, dass sie das TAR-Syndrom
habe und was das sei. Killian durfte sie zuerst
sehen. Es sah nicht schön aus, sie war sehr klein
und leicht, hatte tausend Kabel an sich und dann
noch die Arme. Ich wusste gar nicht wo mir der
Kopf steht, habe viel geweint. Nach ca. einer
Woche durfte sie endlich auf meinen Arm. Ich
fand sie wunderschön, so klein und zart. So süß!
Alles war vergessen.
Nach drei Wochen wurde Lilly auf die
Kinderstation verlegt. Dort waren wir zwei
Wochen. Am 19.08.2013 durfte Lilly mit 1670
Gramm mit uns nach Hause. Zuvor bekam sie
drei Thrombozytentransfusionen. Die letzte
Transfusion bekam Lilly im August 2013. Seitdem
sind ihre Werte stabil.
Sie bekommt von Geburt an Physiotherapie und
ca. seitdem sie ein Jahr alt ist Frühförderung. Sie
geht in einen Integrativkindergarten seitdem sie
14 Monate alt ist und gehört jetzt zu den
“Großen”.
Lilly kann die Sprossenwand hoch klettern, sie
rutscht und isst alleine. Sie malt und knetet wie
ein Weltmeister. Sie läuft seitdem sie zwei Jahre
alt ist frei und kann Laufrad fahren. Lilly ist unser
kleines Wundermädchen! :)
Shirin mit Lilly