Tar-Syndrom
Herzlich Willkommen
Info
Humangenetik, Organscreening, Fruchtwasserpunktion? Physiotherapie, Ergotherapie, Frühförderung? Blutbildkontrollen, Transfusionen, Orthopäden? Bei sovielen Ärzten, Therapien und Angeboten weiß man meistens gar nicht, wo man anfangen soll. Eltern, die für ihr Kind die Diagnose TAR-Syndrombekommen haben, oder wo diese im Raum steht, sind meist überfordert. Oftmals können nicht einmal die Ärzte weiterhelfen, da das Syndrom relativ unbekannt ist. Um den Start mit einem TAR Kind so einfach wie möglich zu machen, findet ihr hier Tipps und Tricks, sowie Informationen für die Schwangerschaft und die Zeit danach. Eltern und Selbstbetroffene haben hier ihr Wissen zusammengetragen. Dieses Wissen ist wertvoller, als das von vielen Ärzten.
Schwangerschaft
Es wurden beim Ultraschall zu kurze Arme entdeckt? Keine Panik! Natürlich ist eine Fehlbildung am Baby erstmal ein Schock und dieser ist nur schwerzu verdauen. Aber dieses Baby ist genauso wertvoll, wie jeder Mensch. Es wird genauso gut sein Leben bestreiten, nur eben auf seine Art und Weise. Es wird genauso glücklich sein, wie jedes andere Kind.Die erste gemeinsame Zeit
Babys mit Fehlbildungen landen meist kurz nach der Geburt auf der Intensivstation. Sucht euch deshalb am besten eine gute Geburtsklinik aus, damit ihr euer Baby auch jederzeit besuchen könnt. Besteht auf einen kompletten Check eures Lieblings. Die Thrombozyten sind vermutlich erstmal das wichtigste.Das Leben mit TAR
Hier findet ihr Tipps und Tricks für den Alltag mit dem TAR-Syndrom. Diese stammen von Meike. Sie lebt nun seit 39 Jahren mit Kurzarm-TAR. Sie ist selbstständig und wuppt ihr Leben weitestgehend ohne Hilfen.
Mehr von Josia findet ihr hier:
http://www.josia-topf.de/hintergrund.html
Desweiteren gab es bereits einen
Fernsehauftritt von Josia. Josia und seine
Eltern lassen in dem Bericht die
Öffentlichkeit an ihrem Leben mit dem TAR-
Syndrom teilhaben:
https://vimeo.com/130969178
Tar-Syndrom
Herzlich Willkommen
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Humangenetik, Organscreening, Fruchtwasserpunktion? Physiotherapie, Ergotherapie, Frühförderung? Blutbildkontrollen, Transfusionen, Orthopäden? Bei sovielen Ärzten, Therapien und Angeboten weiß man meistens gar nicht, wo man anfangen soll. Eltern, die für ihr Kind die Diagnose TAR-Syndrombekommen haben, oder wo diese im Raum steht, sind meist überfordert. Oftmals können nicht einmal die Ärzte weiterhelfen, da das Syndrom relativ unbekannt ist. Um den Start mit einem TAR Kind so einfach wie möglich zu machen, findet ihr hier Tipps und Tricks, sowie Informationen für die Schwangerschaft und die Zeit danach. Eltern und Selbstbetroffene haben hier ihr Wissen zusammengetragen. Dieses Wissen ist wertvoller, als das von vielen Ärzten.
Schwangersc
haft
Es wurden beim Ultraschall zu kurze Arme entdeckt? Keine Panik! Natürlich ist eine Fehlbildung am Baby erstmal ein Schock und dieser ist nur schwerzu verdauen. Aber dieses Baby ist genauso wertvoll, wie jeder Mensch. Es wird genauso gut sein Leben bestreiten, nur eben auf seine Art und Weise. Es wird genauso glücklich sein, wie jedes andere Kind.Die erste
gemeinsame
Zeit
Babys mit Fehlbildungen landen meist kurz nach der Geburt auf der Intensivstation. Sucht euch deshalb am besten eine gute Geburtsklinik aus, damit ihr euer Baby auch jederzeit besuchen könnt. Besteht auf einen kompletten Check eures Lieblings. Die Thrombozyten sind vermutlich erstmal das wichtigste.Das Leben
mit TAR
Hier findet ihr Tipps und Tricks für den Alltag mit dem TAR- Syndrom. Diese stammen von Meike. Sie lebt nun seit 39 Jahren mit Kurzarm- TAR. Sie ist selbstständig und wuppt ihr Leben weitestgehend ohne Hilfen.
Mehr von Josia findet ihr hier:
http://www.josia-topf.de/hintergrund.html
Desweiteren gab es bereits einen
Fernsehauftritt von Josia. Josia und seine
Eltern lassen in dem Bericht die
Öffentlichkeit an ihrem Leben mit dem TAR-
Syndrom teilhaben:
https://vimeo.com/130969178
